Vandaag kwam dit filmpje voorbij op LinkedIn. En ik word hier zo blij van. Niet alleen om dat super blije bekkie van het manneke, dat ondanks zijn lichamelijke beperkingen “gewoon” op een skateboard staat. Mijn blijheid zit hem vooral in de mensen van @StudioNeuro die dit mogelijk hebben gemaakt. Een fysiotherapie praktijk in Brazilië, die allemaal aangepaste materialen ontwikkelt voor bijzondere kinderen. Die voorbij de handicap hebben gekeken. Niet hebben gekeken naar wat er allemaal niet kan, maar juist hebben gedacht in mogelijkheden.
Onze dochter Lies heeft het syndroom van Down. En Down wordt vaak gezien als een handicap. Nu ben ik er niet op uit om een discussie te ontketenen of dat terecht is of niet. Ik wil alleen maar zeggen dat wij die zogenaamde handicap eigenlijk helemaal niet als zodanig ervaren. Tuurlijk, het is heus wel eens vervelend of
onhandig als we iets niet kunnen, omdat Lies dat niet trekt, of zwaar overprikkeld raakt. Of dat we weer een doorwaakte nacht hebben omdat ze tig keer uit bed komt ’s nachts.
Maar de grootste beperking die wij ervaren is hoe de omgeving op haar reageert. Dat
mensen haar onderschatten omdat ze bijvoorbeeld niet meteen reageert als je
iets tegen haar zegt. Of heel verbaasd zijn omdat ze bijvoorbeeld een puzzeltje
kan maken. Of dat mensen juist heel lief doen tegen haar en haar goed bedoelt
privileges geven die haar broer en zus dan niet krijgen. Tja…
Wij zien niet het syndroom van Down als we naar onze dochter kijken. We zien gewoon Lies.
Hebben na haar geboorte grote verwachtingen laten varen. Ze doet wat ze doet,
op haar manier, in haar eigen tempo. En dat is echt zo slecht niet. We passen het nu
ook steeds meer toe bij de andere twee kids. En ook zij varen hier wel bij.
Ons belangrijkste doel is om onze kinderen zo zelfstandig mogelijk in het leven
zetten. De oudste twee zullen straks hun vleugels uit gaan slaan. Voor Lies is
dit niet vanzelfsprekend. Wij doen alles wat er in onze macht ligt om haar te
stimuleren zodat ze straks naar eigen kunnen mee kan draaien in de maatschappij.
Zo zelfstandig mogelijk kan gaan wonen. Haar dromen kan nastreven.
Gelukkig heeft Lies fantastische mensen om haar heen, die haar stimuleren om het beste
uit haar zelf te kunnen halen. Haar uitdagen maar ook rekening houden met dat
wat goed voor haar werkt. Ons als ouders ook een spiegel voor houden, wanneer
we Lies wat meer los mogen laten. Want pfff, dat is lang niet altijd makkelijk.
Maar nog een altijd een stuk makkelijker dan de opmerkingen die we met enige regelmaat
ongevraagd krijgen.
Laatst nog toen we op de markt liepen. Lies begroette iedereen met een enthousiaste “Goeiemogge!!” Er kwam een mevrouw naar me toe en ze begon tegen me te praten. Dat haar nicht ook zo’n “ongelukkig kind” had. “Tja, je ken ze niet terugstoppen hè?” zei ze, terwijl ze een grote bloemkool in haar boodschappentrolley stopte. Ik glimlachte vriendelijk, en dacht alleen maar: Wie is hier nou beperkt…?